CONGRES AUTISME EUROPE du 13 au 15 septembre 2019

Un Congrès pour avancer tous ensemble,
Un Congrès pour les trouver,
Un Congrès pour les amener tous et dans la lumière les laisser partager leurs savoirs, expériences et recherches.

« Petit clin d’œil autistique à un auteur qui m’a permis, au travers de son œuvre, de m’adapter à ce monde dans lequel je vie. »

Au mois de septembre s’est tenu le 12ème Congrès international d’Autisme-Europe, qui rassembler des personnes du monde entier qui se sont réuni pour partager les développements les plus récents dans le domaine de l’autisme, un grand panel de sujets a été aborder. Pendant ce congrès, j’ai pu apprécie cette image forte qui me tient à cœur de voir avancer ensemble « Parents, Professionnels, Autistes. »


J’ai pu me rendre à ce congrès grâce à la bienveillance d’une association qui a su me faire confiance et que je souhaite remercier et une autre association qui m’as aussi donné sa confiance.
La première association que je souhaite remercier, celle qui sans son soutient je n’aurais pas pu venir es l’association

« Association d’information et de soutien pour l’inclusion des personnes atteintes de handicap cognitif. » Un grand merci à Odile de Vismes, Marion Aubry, Jean-Philippe Piat et à toute l’équipe pour ce que vous faites.
https://toupi.fr/


La deuxième association qui me soutient dans cette démarche a pour but d’œuvrer, au sens le plus large, à l’aide et à l’accompagnement de toute personne autiste ou « neuroatypique » placée dans une situation de détresse matérielle, physique ou morale, en tendant à l’amélioration de ses conditions de vie, que ce soit sur le plan matériel, de la santé physique ou mentale, de l’éducation ou de son intégration dans la société.
Un grand merci à Simon Marie pour sa confiance et sa motivation.

C-atypique.org


Un beau travail d’équipe

En passant ces trois jours au Congrès Autisme Europe, j’ai pu me rendre compte du travail titanesque qu’on fournit les équipes des associations Autisme France et association Autisme Europe.
Zsuzsanna Szilvásy, Présidente d’Autisme Europe ; Elle est présidente de Autism-Europe aisbl, qui est une association internationale dont l’objectif principal est de promouvoir les droits des personnes autistes et de leurs familles et de les aider à améliorer leur qualité de vie.
Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France ; Autisme France, association de parents reconnue d’utilité publique, représente environ 9.000 familles au sein de son mouvement associatif, composé de plus de 125 associations membres, partenaires et affiliées. Elle est née en 1989 d’un constat : les personnes autistes en France n’ont pas toujours droit à un diagnostic correct et à un accompagnement décent tout au long de leur vie. Certaines des associations partenaires gèrent des structures et services médico-sociaux.
Je garde une image assez positive de Danièle Langloys, je me dis simplement que c’est une personne qui parle avec franchise, cela fait plus de 30 ans qu’elle est militante dans l’autisme, une personnalité dans le mouvement qui ne baisse pas les bras. (Je fais un parallèle avec mes parents, elle es comme eux, ils se sont battu et on tout fait à leur niveau pour que je sois le plus autonome possible, que j’ai un maximum d’éléments pour évoluer et essayer de vivre comme tout le monde.)



Rencontre avec une personne bienveillante

J’ai eu l’occasion de pouvoir échanger avec une personne que j’apprécie beaucoup, je me suis permis de lui poser trois questions sur son ressenti.

Comment ? De quelle manière et dans quelles circonstances ? en termes de moyens, procédures et modes opératoire, qu’as-tu mis en place pour que ce moment se passe dans de bonnes conditions ?
« J’ai étudié le synoptique le plus complètement possible, j’ai traduit les résumés de ce qui m’intéressait a priori. Je me suis fait ensuite un planning, avec la mention des salles, que j’ai enregistré sur mon calendrier. »
Combien ? Quel coût ? Quels moyens ? Quelles ressources ? En termes d’énergie, quel as été l’impact pour toi ?
« L’inscription au congrès a été financée par une fondation liée à Autisme France. J’ai financé sur mes ressources personnelles déplacement et hébergement. C’était fatiguant. Il m’a fallu deux journées de train en plus. Je n’ai pas eu l’énergie d’aller voir les posters. J’ai eu le plaisir de rencontrer plusieurs personnes, mais ça me coûte d’engager ces interactions. Je me demande pourquoi certains veulent parler avec moi. Mais ensuite, quand nous trouvons des thèmes d’intérêt commun, ça va. »
Pourquoi ? Dans quel but ? Quelle finalité ? Quels ont été les actions menées, les actions préventives, former ou informer, tes objectifs ont ‘il été atteint au travers de ce Congrès pour ton message ?
« Il y avait plein de thèmes qui m’intéressaient. Mais plus particulièrement l’emploi, la recherche participative, le vieillissement, le sommeil, la désinstitutionalisation, la santé mentale (notamment dépression et suicide). Je voulais en particulier profiter de l’intervention de la Dr Sarah Cassidy pour attirer l’attention de la Délégation Interministérielle Autisme sur la prévention du suicide. Je n’ai pu prendre qu’une photo de Sarah Cassidy, mon anglais ne permettant pas d’aller malheureusement plus loin. J’aurais dû débaucher un anglophone. C’est un sujet sur lequel il y a encore beaucoup à faire pour qu’une politique de recherche et de prévention soit menée en France. Le but est ma propre information, pour mener ensuite des actions sur ses différents sujets.
Les actions passent par des discussions entre associations, des interventions auprès de l’ARS et du conseil départemental, de la MDPH, des municipalités, de la CPAM, des groupes de paroles où les infos s’échangent etc.
Il faut arriver par exemple à ce que l’autisme soit réellement pris en compte dans les plans territoriaux de santé mentale qui s’élaborent ces temps-ci. »

« Merci pour ce petit moment d’échange, Jean. »

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog

Jean Vinçot est une personne très investie, il est le président de l’association ASPERANSA, https://asperansa.org, à participer à la création de l’alliance les 4A.
Il participe à diverses réunions auprès des autorités pour la défense des droits des autistes.
Il se considère comme un militant et un diffuseur d’informations.
Il tient un blog sur Mediapart, ou il nous partage à chaque fois ses investigations et points de vue sur l’autisme.


Les variables affectives des enseignants influencent-elles la mise en œuvre du modèle Early Start Denver dans les classes inclusives avec enfants autistes ?
Russo Irene (ITALY), Zierhut Cynthia (UNITED STATES), Agrillo Filomena (ITALY), Aiello Paola (ITALY)

La formation des éducateurs en vue de fournir des pratiques fondées sur des données probantes aux enfants autistes a été un sujet central dans le domaine. Cependant, seules quelques pratiques fondées sur des données probantes (PFE) ont été conçues et mises à l’essai dans les écoles. Le Early Start Denver Model (G-ESDM) basé sur le Groupe est un EBP, qui utilise les principes et les stratégies du Early Start Denver Model (ESDM) au sein des groupes. Au cours de la première année de cette étude pilote, les enseignants principaux et les assistants pédagogiques ont reçu une formation sur les stratégies visant à aider les enfants à apprendre en milieu inclusif au moyen de routines quotidiennes, d’activités de groupe et d’interactions sociales avec leurs pairs. L’objectif est d’explorer s’il existe des relations significatives entre les variables affectives des enseignants (auto-efficacité, attitudes, préoccupations et pratiques) et la mise en œuvre par les enseignants du G-ESDM. Les participants étaient 14 enseignants de classe, dans leurs rôles d’enseignants principaux (TE=6) et d’assistants pédagogiques (IA=8), dans un préscolaire privé dans la région de Sacramento, en Californie. Trois enfants atteints de TSA ont été inclus dans une salle de classe avec 15 pairs. La formation comprenait de l’aide pour la mise en place de la salle de classe, des ateliers, des séances didactiques, des réunions d’enseignants, de l’observation et de l’encadrement. Les données avant et après la formation ont été recueillies au début et à la fin de l’année scolaire. Les résultats de la formation des enseignants ont été évalués à l’aide des outils de fidélité GDES et G-ESDM. Les variables relatives aux enseignant affectifs ont été autodéclarées par les enseignants au moyen d’un questionnaire en quatre parties sur l’auto-efficacité, les attitudes, les préoccupations et l’emploi pratique à enseigner dans des salles de classe inclusives. Dans l’ensemble, les résultats suggèrent que la formation d’un an a été couronnée de succès pour la mise en œuvre de la EDD et de la G-ESDM, à la fidélité d’ici la fin de l’année. L’analyse statistique de la signification est en cours. Les variables individuelles des enseignants ont été analysées et sont actuellement en cours de signification statistique, afin d’explorer l’influence de l’auto-efficacité, des attitudes, des préoccupations et de la pratique de l’emploi sur l’engagement envers G-La formation des enseignants sur le G-ESDM semblait réalisable. Toutefois, la rétention des participants dans le cadre de l’essai pilote a suggéré la nécessité d’explorer les caractéristiques individuelles qui influent sur la réussite de la formation des enseignants et de prévoir l’engagement des enseignants à l’égard de la formation.


Camille Ribeyrol

Petit moment de partage avec Camille et sa maman

Camille Ribeyrol est une Jeune femme autiste de 18 ans qui poursuit un parcours inclusif malgré des besoins d’accompagnement intensifs et d’adaptation de l’environnement importants pour palier à ses difficultés sensorielles. Elle vit dans l’ouest de la France avec sa famille. Elle a pu aller à l’école dans des classes spéciales (ULIS) avec une auxiliaire de vie scolaire individuelle et faire des stages dans les entreprises pendant ces dernières années. Christèle Ribeyrol Leroux a créé une association pour sa fille, je vous mets le lien en dessous, je vous invite à voir leur site internet.
http://coupdepouceautisme.jimdo.com

Elle est très peu verbale et utilise des moyens de communication alternatifs. Elle aime beaucoup voyager, sortir avec sa famille, et avoir un travail qui a du sens.

Je me suis permis de poser trois questions pour en savoir un peu plus sur le pourquoi du comment de leur présence au Congrès.

Comment ? De quelle manière et dans quelles circonstances ? en termes de moyens, procédures et modes opératoire, avez-vous mis en place pour que ce moment se passe dans de bonnes conditions pour Camille ?
« nous avons été contacté pour la participation au colloque par Stéf en mars 2018. C’était un échange par mail et téléphone. L’idée était d’envisager la participation de Camille et donc de définir à l’avance les modes opératoires. Au départ était envisager une activité manuelle accompagnant une présentation pour montrer les aptitudes de Camille au travail. Il s’est avéré qu’une telle option décontextualisée n’aurait pas eu de sens pour elle, j’ai donc décidé de miser sur une présentation en PDF retraçant son histoire, ses activités, ses loisirs, sa famille d’une manière qui reste chargé de sens pour elle, accessible à ses compétences de lecture et sa capacité à s’inclure elle-même dans ce projet, ce qui collait parfaitement avec la thématique de la matinée. »

Combien ? Quel coût ? Quels moyens ? Quelles ressources ? En termes d’énergie, quel as été l’impact sur Camille ?
« Coût, moyens, ressources se résume essentiellement au temps, à la réflexion et à l’énergie à mobiliser pour être apte à trouver la bonne approche à la foi pour l’audience et pour Camille, à synthétiser efficacement pour respecter le temps imparti sans trop perdre les informations essentielles ni être obliger de hâter Camille au-delà de ses aptitudes à rester concentrée et détendu. Pour Camille l’impact principal a été la fatigue. C’était très énergivore. Prendre l’avion très tôt, se déplacer, le colloque en lui-même, la chaleur dehors, le stress éprouvé et ressenti. Camille à beaucoup dormi avant et après. Nous sommes restés 2 jours sur place pour récupérer et ne pas précipiter le retour. Néanmoins malgré toutes les précautions il s’est avéré que Camille a été plus fatigué que ce que nous envisagions. »

Pourquoi ? Dans quel but ? Quelle finalité ? Quels ont été les actions menées, les actions préventives, former ou informer, vos objectifs ont ‘il été atteint au travers de ce Congrès pour votre message ?
« Le pourquoi essentiel pour nous et pour Stéf était la non-représentation quasi systématique des personnes autistes et sévèrement déficiente dans ce type de manifestations. Nous assistons à de multiples congrès et colloques depuis des années et cette population est toujours oubliée. La participation et la présence des personnes efficientes et verbale est certes indispensable mais elle masque souvent aux yeux du plus grand nombre une autre réalité de l’autisme restant quasi sous silence et pour cause. L’inclusion étant le défi au cœur du colloque il aurait été dommage de refuser l’occasion proposé de montrer ses applications possibles pour cette population. Considérant les retours jusqu’à présent par suite de l’intervention de Camille en particulier et à cette partie du programme en général, que ce soient des médecins ou chercheurs présent, public lambda, parents, autistes… Nous pouvons conclure que l’objectif a été atteint. Pour ce qui est de Camille, elle a globalement très bien géré sa participation et son attitude et ses réactions de joie et de contentement nous ont bien montré qu’elle comprenait à son niveau qu’elle avait bien réussi quelque chose de nouveau et de gratifiant. Il n’y a pas eu semble-t-il de malentendu sur la démarche et sur le fait de faire participer une personne avec ses difficultés. Donc l’expérience s’avère être globalement positive et encourageante. »


DANS VOS TÊTES, la psychologie de l’intime à l’actu

https://blog.francetvinfo.fr/dans-vos-tetes/


Interactions entre adultes autistes et adultes neurotypiques

Les rapports sur les expériences vécues suggèrent que les personnes autistes peuvent trouver les interactions avec d’autres personnes autistes plus confortables et moins stressantes que les interactions avec des personnes neurotypiques. Cette recherche fournit un test empirique de cette hypothèse, en étudiant la façon dont les personnes autistes et neurotypiques auto-évaluent le rapport d’interaction au cours de trois interactions axées sur les tâches. Les données révèlent si le rapport interactif varie en fonction de l’état d’autisme de l’évaluateur, ou de l’adéquation/inadéquation de l’état d’autisme de son partenaire social.
Les participants autistes et neurotypiques dans trois conditions (paires neurotypiques (n = 24), paires autistes (n = 24), et les participants autistes avec des participants neurotypiques (n = 24)) ont accompli trois tâches de collaboration avec le même partenaire. Les participants ont évalué le rapport interactif après chaque interaction, en notant la facilité, le confort, le plaisir, le succès et la maladresse de chaque interaction sur des échelles de glissement sur 100. Les scores ont été additionnés dans une échelle pour le rapport (avec maladresse inversée, et un alpha de Crohnbach de 0,71). Nous avons analysé un total de 378 rapports.
Les analyses initiales indiquent que les participants autistes accordent une cote élevée aux interactions avec d’autres participants autistes. Ces résultats sont statistiquement similaires aux évaluations des interactions des participants neurotypiques avec d’autres participants neurotypiques. Les couples mixtes (c. à d. les personnes autistes et les personnes neurotypiques qui interagissent) avaient constamment des scores de rapport significativement inférieurs, ce qui indique que les deux groupes de participants ont trouvé ces interactions moins confortables, réussies, agréables et faciles, et plus maladroit que les paires appariées. Les personnes autistes éprouvent un rapport d’interaction élevé lorsqu’ils interagissent avec d’autres personnes autistes. Plutôt que les personnes autistes ayant un faible rapport dans tous les contextes, leurs rapports sont influencés par une inadéquation du diagnostic. Les personnes autistes et les personnes neurotypiques ont des rapports inférieurs lorsqu’elles interagissent avec quelqu’un d’un neurotype différent. Ces résultats appuient la nouvelle et passionnante possibilité que les personnes autistes possèdent un mode distinct de style d’interaction sociale, plutôt que de démontrer des déficits de compétences sociales.

http://www.thinkingautismguide.com/2019/05/the-problem-with-autistic-communication.html


Rencontre avec Claire Maraillet enseignante, personne avec TSA

Au cours de ce congrès j’ai pu rencontrer, Claire Maraillet, une pair qui vit et travaille par passion. Une personne qui rayonne de joie et de motivation.

Claire, fait parti de ces personnes qui vont de l’avant et qui reste positive en toute circonstance. Une de ces personnes qui

Le diagnostic est important, et il faut travailler à son accès, à son exécution et à son suivi. Il en va de même pour l’inclusion ; la meilleure façon de nous accepter, sur le spectre autistique, pour ce que nous sommes. Tout comme les neurotypiques apprennent à accepter leur propre espèce. Lier les deux ensembles : Je crois que c’est là que vous pouvez réaliser des miracles. Ce que j’ai appris de l’expérience ? Que l’inclusion es le but, mais le diagnostic est ce qui le façonne, lui donne une certaine orientation. Car nous avons aussi ce droit, de contribuer à la société ; mais la façon dont nous sommes, la façon dont nous voulons être, avec les clés pour améliorer nos chances si désirées et le temps, comme n’importe qui. Ce n’est pas ce que d’autres voudraient que nous soyons, simplement parce que nous sommes fermés à l’idée d’enfreindre les normes, les idées préconçues, trop choqués ou simplement parce que nous ne voyons pas les qualités qui peuvent découler de nos « faiblesses » apparentes. La force ne vient pas sans faiblesse, et ce sont les deux ensembles qui font les individus. Vous, les neurotypiques, avez le droit d’être faibles et forts. Nous aussi, sur le spectre autistique, nous sommes simplement « bâtis » différemment. En ignorant cela, en nous mettant de côté… C’est toute une facette de la société qui est en train de disparaître. C’est une facette constructive que nous seuls, sur le spectre autistique, pouvons offrir. Mais pour cela, le diagnostic et l’inclusion doivent coexister efficacement.


EDI FORMATION propose, depuis 1988, un parcours professionnel sur l’Autisme et les TSA, destiné aux intervenants du Secteur Sanitaire et Médico-Social.

http://ediformation.fr/


Travaux de
Thomas bourgeron

« Depuis plus de 50 ans, la contribution génétique à l’autisme a été mise en évidence mais c’est seulement au début du XXIème siècle que les premiers gènes ont été identifié. Actuellement, plus d’une centaine de gènes sont connus et d’autres sont en cours d’identification.

L’analyse des modèles cellulaires et animaux a montré que la majorité de ces gènes joue un rôle important dans le développement du cerveau. En particulier, ces gènes modulent le nombre et le fonctionnement des points de contact entre les neurones que l’on appelle les synapses. Avec les nouvelles méthodologies, il est possible d’identifier une cause génétique pour 10-20% des personnes avec autisme et ainsi de diminuer l’Odyssée du diagnostic. Basés sur cette connaissance, plusieurs initiatives françaises, européennes et internationales ont été lancées regroupant des cliniciens, des chercheurs, des associations de familles et des personnes avec autisme.

Nous avons identifié les premières mutations dans la voie de la mélatonine, qui pourraient contribuer dans les problèmes de sommeil observés chez certaines personnes avec autisme. Nos résultats montrent l’hétérogénéité génétique de l’autisme, mais pointent également vers des voies communes qui pourraient être des cibles pour améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme, en particulier sur les comorbidités cliniques comme la déficience intellectuelle, l’épilepsie et les troubles du sommeil.

Actuellement, nous travaillons au profilage clinique et génomique d’un grand nombre d’individus (> 1000 familles avec autisme) en utilisant des techniques de séquençage et de génotypage à haut-débit, de biochimie et d’imagerie cérébrale. En parallèle, nous nous intéressons à un groupe de mutations identifiées dans des gènes liés aux synapses (NLGN, SHANK, CNTN) en étudiant en profondeur leur impact fonctionnel au niveau neuronal et clinique.

Nous explorons de nouvelles façons de réduire les déficits observés en utilisant des cellules souches induites humaines (iPSC) et des modèles animaux.

En parallèle, notre groupe développe de nouvelles méthodes pour analyser et partager les données de séquençage et les données d’imagerie cérébrales ainsi que de nouveaux paradigmes pour caractériser les comportements sociaux et vocaux chez la souris. »

Thomas Bourgeron travaille actuellement sur onze projets, deux logiciel et quatre outils au sein de L’Institut Pasteur dans le laboratoire de Génétique Humaine et Fonctions Cognitives.

Je vous mets un lien vers les travaux.

https://research.pasteur.fr/fr/member/thomas-bourgeron/


Petit retour d’Adeline Lacroix

Pendant ce salon,j’ai pu revoir une personne que j’apprécie aussi beaucoup, je me suis permis de lui posé mes trois questions .

Comment ? De quelle manière et dans quelles circonstances ? en termes de moyens, procédures et modes opératoire, qu’as-tu mis en place pour que ce moment se passe dans de bonnes conditions ?

Organisation en fonction de ce qui me pose des problèmes : préparation ++ de la présentation orale, écriture d’un script, temps seule (pendant la conf + le soir), limiter les contacts en journée, casque et bouchons, 2 jours de congé/ repos pris à l’issue du congrès

Combien ? Quel coût ? Quels moyens ? Quelles ressources ? En termes d’énergie, quel as été l’impact pour toi ?

Fatigue et stress ++ (vu en situation avec montre connectée et cœur qui a pu monter à 140 à certains moments ; vu après aussi par d’autres manifestations comme monté de fièvre à l’issue du congrès, après 1 an et demi sans en avoir eu).

Pourquoi ? Dans quel but ? Quelle finalité ? Quels ont été les actions menées, les actions préventives, former ou informer, tes objectifs ont ‘il été atteint au travers de ce Congrès pour ton message ?

Mes objectifs étaient à la fois d’informer et de rencontrer d’autres chercheurs. Je crois que cela a été en partie atteint

Je mets un lien vers un article complet réalisé par Jean Vinçot https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/170919/apprendre-en-incluant-les-personnes-autistes-dans-le-processus-scientifique

Adeline Lacroix

Jean-François Renaut

Jean François RENAUT est une personne autiste qui es venu témoigner de son parcours et de ce que signifie pour lui une société inclusive.

Jean François RENAUT à commencer à travailler à l’âge de 19 ans, non sans difficultés, mais toujours avec cette envie de bien faire.
Il travaille depuis 22 ans dans un établissement et service d’aide par le travail (ESAT) où il a exercé plusieurs métiers, notamment en entretien d’espace vert et de locaux.
Un établissement protéger par l’AFPJR, une association qui existe depuis 50 ans. Dans le cadre de son travail il a accès à des groupes de paroles pour se réguler et faire part de ses difficultés.
Sur son poste actuelle il travaille avec une équipe de 5 personnes. Grace à son entreprise il as pu se professionnaliser et passer le brevet de transport de palette et un BSR.
Aujourd’hui, il a 49 ans, on lui aménage son poste de travail pour le passer à mi-temps, il sait exactement combien de trimestre et de point il lui manque pour sa retraite.
Il vit de façon autonome dans son appartement à Antibes, à proximité de Nice, avec l’aide d’un service à domicile.
Les week-ends il se promène, visite les environs et se rend à des évènements culturels. Pendant ses vacances, il aime particulièrement voyager. 


AspieConseil, Guide de survie de la personne autiste (Auteur : Jean-Philippe PIAT)
https://aspieconseil.com/


Experiences d’interruptions temporelles chez les personnes TSA

Travaux de David H.v. Vogel (GERMANY), Kai Vogeley (ABKHAZIA)

L’expérience du temps a été d’une importance centrale pour la psychopathologie. La recherche phénoménologique s’est concentrée principalement sur les troubles mentaux comme la dépression et la psychose. Cependant, les approches qualitatives pour étudier l’expérience intérieure du temps ont été largement négligées dans la recherche sur l’autisme.
Nous présentons les résultats des données qualitatives recueillies auprès de 26 adultes atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA) à haut fonctionnement. En utilisant l’analyse inductive du contenu, nous avons identifié un modèle distinct d’expérience temporelle interrompue dans les TSA. Les personnes atteintes de TSA semblaient mettre en œuvre un comportement structuré et routinier par la planification future pour garantir que le présent est passé ininterrompu. Nous expliquons que le succès des mécanismes compensatoires correspondants détermine le développement de la détresse et des symptômes perceptibles. Nous comparons nos résultats aux théories préexistantes sur la temporalité et l’expérience du temps dans la dépression, la schizophrénie et des populations non autistes mentalement saines. Compte tenu des théories récentes sur l’inférence perceptuelle bayésienne, nous établissons un lien entre le syndrome de l’expérience temporelle interrompue et les mécanismes neuronaux putatifs qui sous-tendent l’expérience temporelle.

https://www.researchgate.net/publication/328053079_Interrupted_Time_Experience_in_Autism_Spectrum_Disorder_Empirical_Evidence_from_Content_Analysis


Rencontre avec Sylvaine MASSI

J’ai eu la chance de rencontre une personne bienveillante cela faisait un moment que l’on se connaissez virtuellement, mais j’ai eu l’opportunité de la rencontrer physiquement.

Je me suis donc aussi permis de lui poser mes trois questions.

Comment ? De quelle manière et dans quelles circonstances ? en termes de moyens, procédures et modes opératoire, qu’as tu mis en place pour que ce moment se passe dans de bonnes conditions ?

Ma présence à Autisme Europe a été facilitée par le fait que j’habite Nice. Je n’ai eu aucune difficultés pour me déplacer ni me loger. Par contre, j’ai du adapter mon emploi du temps, bousculer mes habitues, mes rituels ce qui engendre du stress et des angoisses.
Mon nouveau mode opératoire pour éviter que je reste dans l’incapacité de ne pas pouvoir faire st de limiter ma pensée. J’évite de trop penser, de prévoir sinon je renonce. En terme financier, le colloque a été pour moi une somme non négligeable à sortir. Je fais très rarement de telle dépense pour ma personne. C’était donc un investissement qui a du m’obliger à des restrictions d’autre part .

Combien ? Quel coût ? Quels moyens ? Quelles ressources ? En termes d’énergie, quel as été l’impact pour toi ?

En termes d’énergie, j’ai été épuisée dès le 1er jour. A 10h00, j’ai constaté que j’étais à saturation. J’ai constaté que les congres n’était pas adapté et pas accessible aux personnes autistes simplement par méconnaissance des besoins. J’ai d ailleurs fait une énumération, je cherche qq qui pourrait en faire une infographie ou m’apprendre à faire . Le congrès n’a pas été aussi profitable que je le souhaitais.

Pourquoi ? Dans quel but ? Quelle finalité ? Quels ont été les actions menées, les actions préventives, former ou informer, tes objectifs ont ‘il été atteint au travers de ce Congrès pour ton message ?

Mon objectif était d’en savoir plus sur l’autisme, les autistes, les avancées. J’ai écoutais beaucoup de scientifique. J’ai apprécié entendre parler de qualité de vie par exemple


Vivre un congrès de l’intérieur sur le plan sensorielle

Ce congrès a été très riche sur le plan intellectuel, mais complétement épuisant sur le plan sensoriel pour moi. Je précise bien pour moi, car chaque profil est différent. Entre les trajets, l’organisation, les interactions, le stress des imprévus, la gestion du temps, les angoisses et la fatigue physiologique, il m’a bien fallu une semaine pour récupérer. Mais je ne regrette pas. Je pense que des images sont plus parlantes que de longues explications sur ma perception sensorielle, ensuite, si l’on me demande je peux aussi expliquer. Mais voilà le résumer en image de mon vécu sensorielle du congrès.

J’ai beaucoup aimé la devise de ce congrès « Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion ».

Pendant cet événement de trois jours, des personnes du monde entier se sont réunis pour partager les développements les plus récents dans le domaine de l’autisme. Durant le congrès, un large éventail de sujets a été aborder, notamment : diagnostic et évaluation, langage et communication, accès à l’éducation, emploi, recherche et éthique, genre et sexualité, inclusion et vie en communauté, santé mentale et physique, interventions, planification stratégique et coordination des services, des droits et de la participation.

Pendant ces trois jours, j’ai vu des personnes bienveillantes et passionnées, je n’ai pas pu discuter avec tout le monde, par manque de confiance en moi et parce que cela me demande beaucoup d’aller vers les autres.

Je suis content d’avoir pu échanger avec des personnes que je n’avais pas vu depuis un moment,

Jean Vinçot, Adeline Lacroix, Danielle Artuso, Isabelle Dufrenoy, Céline Ovide, Claire Maraillet et d’autres que j’ai rencontré pour la première fois. Je regrette, que ces temps d’échanges soit toujours trop court.

Il y a eu aussi d’autres personnes que j’ai reconnu, mais que je n’ai pas osé aborder, des personnes investies et dans l’action sur le terrain.

Bref, il y a eu beaucoup de personnes et ce fut très intense.

Réflexion

La relation entre le sujet et l’objet s’inverse, d’où l’expression « se mettre dans la peau de l’autre »

Ce que le spectateur voie nous révèlent qui il es, parce que les yeux de l’observateur y trouve non seulement la beauté, mais également la superficialité, la laideur, la confusion, les préjugés, ce qui revient à dire que l’observateur verra toujours ce qu’il veut voir.

citation

J’ai arrêter d’essayer de m’intégrer, de me forcer à être comme eux…
Je savais que je n’y arriverais jamais…
Mais pardessus tout, je ne voulais pas être comme eux…
Leurs violences étaient basés sur l’ignorance, mais au final elles correspondent à ceux qu’ils étaient…
La véritable violence, la violence la plus impardonnable, c’est celle qu’on s’inflige à soit même, quand on as trop peur d’assumer sa vrai nature…